- Wat zijn de voordelen van het genetisch manipuleren van mensen?
- De Britten en Chinezen zijn al bezig met het modificeren van menselijke embryo’s
- Is het ethisch verantwoord om aan het DNA van een menselijk embryo te sleutelen?
- Zou de wereld van Gattaca ooit werkelijkheid kunnen worden?
- De gevaren van een genetisch homogene populatie
- Is de geest uit de fles?
Voortplanting is een ingewikkelde business. We hebben er geen controle over, het is onvoorspelbaar en problemen als onvruchtbaarheid, miskramen en genetische ziekten hebben al veel leed veroorzaakt. Ook zijn er koppels die teleurgesteld zijn wanneer ze een meisje krijgen als ze liever een jongen hadden gehad, en andersom. De technologische ontwikkelingen maken het binnenkort mogelijk om hier zeggenschap over te hebben. Nu we beter begrijpen hoe genen zijn samengesteld en hoe ze werken, kunnen we eigenschappen niet alleen uitsluiten maar ook manipuleren. Het zal niet lang meer duren voordat ouders in een laboratorium hun eigen perfecte minimensjes kunnen ontwerpen. Er is veel te zeggen voor het manipuleren van menselijke genen, als het doel tenminste is om ernstige of dodelijke ziekten uit te roeien. De ethische keuzes zijn nu nog redelijk transparant: we kiezen voor leven of dood. Maar dankzij de ontwikkelingen in de biotechnologie kunnen we binnenkort ook uit honderden erfelijke eigenschappen te kiezen zoals geslacht, postuur en de kleur van het haar, de ogen en de huid. De meest controversiële technieken stellen wetenschappers zelfs in staat om persoonlijkheid, gedrag en intelligentieniveau te beïnvloeden. Hoewel het duidelijk is dat deze ontwikkelingen ons veel te bieden hebben, zijn ze ook verontrustend.
1. Wat zijn de voordelen van het genetisch manipuleren van mensen?
Gentherapie omvat het veranderen of uitschakelen van genen. Genen die bijvoorbeeld verantwoordelijk zijn voor de ziekte van Alzheimer, kanker of andere slopende genetische ziekten. Er zijn bijna dagelijks nieuwe wetenschappelijke doorbraken op dit gebied. Het is ons bijvoorbeeld al gelukt om zoogdieren te klonen en nu doen wetenschappers wereldwijd onderzoek naar alle andere facetten van menselijke gentherapie om de rol van DNA in farmacologie, geneeskunde en reproductieve technologie beter te begrijpen.
Gentherapie is een van de meest veelbelovende aspecten van genetische manipulatie. Het stelt wetenschappers in staat om defecte genen te repareren of vervangen of therapeutische genen in te brengen om een ziekte te behandelen of te elimineren. Gentherapie is al met succes gebruikt voor de behandeling van hartziekten en auto-immuunziekten. Andere ziekten als cystic fibrosis, ALS en Huntington worden ook door defecte genen veroorzaakt en genetische manipulatie kan ons misschien veel oplossingen bieden.
Een ander veelbelovend gebied is het manipuleren van genen in embryo’s. In de toekomst kunnen zwangere vrouwen bij wie na screening van de embryo genetische afwijkingen worden ontdekt, ervoor kiezen om deze te behandelen met gentherapie. Ook wordt er geëxperimenteerd met PGD (Pre-implantatie Genetische Diagnose), waarbij een embryo buiten het lichaam wordt gecreëerd en getest, en als het geschikt is, in de baarmoeder geïmplanteerd. De Gezondheidsraad buigt zich nu over de vraag of PGD, naast het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen, ook voor andere doeleinden mag worden gebruikt, zoals het manipuleren van karakteristieken als haar-, oog- en huidskleur.
2. De Britten en Chinezen zijn al bezig met het modificeren van menselijke embryo’s
Nu wetenschappers ons DNA kunnen veranderen zijn we binnenkort in staat om genetische afwijkingen te elimineren en bepaalde eigenschappen te kiezen voor onze ongeboren kinderen. Hoewel deze technologie vooralsnog alleen voor onderzoek gebruikt wordt, maakt een groot aantal mensen zich toch al zeer ongerust. De HFEA Fertility Regulator gaf Britse wetenschappers onlangs het groene licht om het DNA van menselijke embryo’s te veranderen. Dat betekent theoretisch dat men binnen een paar maanden al genetisch gemanipuleerde mensen zou kunnen creëren. Dit groene licht stelt stamcelwetenschapper Kathy Niakan van de Human Fertilisation and Embryology Authority in staat om ‘gene-editing’ op menselijke embryo’s toe te passen. Vervolgens worden de embryo’s 14 dagen lang bestudeerd, waarna ze worden vernietigd.
Het onderzoek, dat onder toezicht van de Britse Fertilisation and Embryology Authority plaatsvindt, geeft wetenschappers een beter beeld van de ontwikkeling van menselijke embryo’s. Ook hopen ze meer inzicht te krijgen in de slagingspercentages van ivf en een antwoord te vinden op de vraag waarom sommige moeders hun baby’s vroegtijdig verliezen.
Voor de genetische bewerking van de embryo’s wordt gebruik gemaakt van de de zogeheten Crispr-cas-techniek, een revolutionaire genetische methode waarmee men delen uit het DNA kan verwijderen. Hiermee kan dan elk gewenst gen in het DNA gewist, veranderd of aan- of uitgezet worden om de effecten op de ontwikkeling van de cellen te bestuderen. Ook kan men hiermee defecte genen corrigeren en de wijze waarop genetische aandoeningen worden behandeld transformeren. In China is men overigens al langer met deze Crispr ‘manipulatie-tool’ in de weer. Vorig jaar werd daar het DNA van menselijke embryo’s voor het eerst gemanipuleerd. Chinese onderzoekers probeerden met deze techniek niet-levensvatbare embryo’s immuun te maken voor hiv. De richtlijnen in China zijn echter minder duidelijk en strikt dan in het Verenigd Koninkrijk.
3. Is het ethisch verantwoord om aan het DNA van een menselijk embryo te sleutelen?
De potentiële voordelen van ‘gene-editing’ zijn duidelijk. Er is echter ook een keerzijde. Hoe (ethisch) verantwoord of veilig is het om wijzigingen aan te brengen in iets dat we zelf nog niet volledig begrijpen? Velen zijn ervan overtuigd dat het verkeerd is om met het menselijk leven te experimenteren – tenzij het medisch wenselijk of noodzakelijk is. Sommigen zijn van mening dat we geen God mogen spelen en dat we geen recht hebben om over triviale eigenschappen als geslacht en haarkleur – of welke eigenschappen dan ook – te beslissen. Wanneer we dit bekijken vanuit ethisch oogpunt, zouden we kunnen zeggen dat we onze kinderen zouden moeten accepteren en waarderen zoals ze zijn, in plaats van ze te zien als een door onszelf ontworpen object. Als ouders streven naar genetische perfectie in hun kinderen, wat voor gevolgen heeft dat voor de ouder-kindrelatie en wat voor betekenis heeft onvoorwaardelijke liefde dan nog?
4. Zou de wereld van Gattaca ooit werkelijkheid kunnen worden?
Dan zijn er nog de maatschappelijke overwegingen. Wat gebeurt er als alleen de rijken de mogelijkheid hebben om ‘superkinderen’ te creëren? Wat als ‘designer baby’s’ leiden tot een klassensysteem op basis van genen en een samenleving creëren waarin genetische discriminatie hoogtij viert, en onze menselijke waarde afhangt van of onze ouders het zich konden veroorloven om ons te genetisch te ontwerpen? Resulteert dat niet in een nóg grotere kloof tussen de ‘haves’ en de ‘have-nots’? Of zoals in de film Gattaca uit 1997, de ‘valids’ – die met de beste genen, de beste banen en de hoogste levenskwaliteit – en de ‘invalids’ – zij die op natuurlijke manier zijn geboren en gedoemd tot inferioriteit en armoede?
Als we ouders in de toekomst toestaan hun kinderen zelf genetisch samen te stellen, leidt dat misschien tot een genetische ‘bovenklasse’ met oneerlijke voordelen omdat sommige ouders zich deze ‘luxe’ financieel niet kunnen permitteren. Als we geloven dat iedereen een eerlijke kans verdient, zouden deze mogelijkheden in de toekomst voor iedereen beschikbaar moeten zijn. We leven echter in een maatschappij van extreme sociale en economische ongelijkheid, en die ongelijkheid wordt steeds groter. Het idee dat een paar bevoorrechte mensen in de toekomst óók nog eens zeggenschap hebben over genetische superioriteit is daarom bijna obsceen.
5. De gevaren van een genetisch homogene populatie
Het wetenschappelijk onderzoek naar het verbeteren van de genetische samenstelling van een populatie,kan ook leiden tot andere, langetermijnproblemen. Wanneer we alleen perfecte mensen creëren gaan individuele eigenschappen en kenmerken die ons uniek maken uiteindelijk verloren. Zo riskeren we een genetisch homogene populatie die veel kwetsbaarder is voor ziekten en mutaties dan een diverse populatie. Genetische diversiteit is direct gerelateerd aan de overlevingskansen en de gezondheid van populaties.
Dan is er het gevaar dat genetische eigenschappen worden gebruikt om te discrimineren. In de afgelopen jaren zijn er talloze wetenschappelijke artikelen en boeken geschreven waarin crimineel gedrag, alcoholisme en psychische aandoeningen als schizofrenie en depressie toegeschreven worden aan genetische aanleg. In deze artikelen wordt echter weinig aandacht besteed aan omgevingsfactoren die ook een belangrijke rol spelen in sociaal gedrag. Denk bijvoorbeeld aan een slechte economische situatie en werkstress. In plaats daarvan legt men in deze publicaties de nadruk op genetische oorzaken die het individu de schuld geven van het probleem. Criminaliteit en alcoholmisbruik kunnen ook goed verklaard worden door sociale factoren, maar dit is minder praktisch voor overheden en het bedrijfsleven. Het is makkelijker om aangeboren afwijkingen te voorkomen of op te lossen dan om maatschappelijke problemen aan te pakken.
Deze hernieuwde belangstelling voor en de focus op het genetisch manipuleren van mensen is ook maatschappelijk gezien gevaarlijk. In het begin van de vorige eeuw raakten Amerikaanse en Engelse hervormers in de ban van het gen. Zij hoopten genen dusdanig te kunnen manipuleren dat de mensheid zich sneller kon ontwikkelen en verbeteren. Deze gedachtegang bereikte in nazi-Duitsland een sinister hoogtepunt. Hier diende eugenese ter rechtvaardiging van extreme experimenten die resulteerden in gevangenneming, sterilisatie, euthanasie en massavernietiging. Wetenschappers hebben nu de morele verplichting om te voorkomen dat deze gevaarlijke noties hun weg terugvinden naar de wetenschap – en naar onze samenleving.
6. Is de geest uit de fles?
De nieuwe ontwikkelingen in de biotechnologie stellen ons straks in staat om te ‘spelen’ met het menselijk genoom. Hoewel gentherapie ons in de toekomst – vooral medisch gezien – veel mogelijkheden biedt, krijgen we ook te maken met morele, religieuze, juridische, ethische en sociale uitdagingen. Als we willen leren van de fouten die we in het verleden hebben gemaakt, moeten we echter actief betrokken zijn bij de manier waarop deze technologieën worden gebruikt en ervoor zorgen dat ze overeenkomen met onze universele menselijke waarden.
